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lunedì 24 settembre 2018

Cronaca domenica 31 dicembre 2017 ore 13:38

Addio a Sofia, la bimba simbolo del metodo Stamina

Foto da Facebook

È morta a Roma dopo anni di lotte, la bambina affetta da leucodistrofia metacromatica. Ne hanno dato notizia i genitori su Facebook



FIRENZE — Dopo anni di lotta si è spenta Sofia De Barros, la bimba affetta dalla gravissima malattia rara della leucodistrofia metacromatica, simbolo della battaglia per l'accesso al metodo Stamina ideato da Davide Vannoni.

Queste le parole pubblicate dalla madre di Sofia, Caterina Ceccuti: “Ieri sera la nostra piccola straordinaria bambolina Sofia è volata in cielo direttamente dalle braccia di mamma e babbo. Ora per lei non esiste più dolore, c'è solo l'amore. Per chi volesse salutare insieme a noi la nostra bambina comunicheremo i dettagli della cerimonia non appena potremo. Grazie a tutti quelli che l'hanno amata e a tutti quelli che la ricorderanno nelle loro preghiere. Cate e Guido”.

La piccola, che aveva effettuato delle infusioni secondo la metodica agli Spedali Civili di Brescia e al centro di battaglie legali per riprenderle prima che il metodo ricevesse parere negativo da due commissioni ministeriali, aveva commosso gli italiani, anche tramite dei video mostrati in una nota trasmissione televisiva e dai genitori su Facebook, nei quali si mostravano presunti miglioramenti della piccola.

L'ospedale pediatrico Meyer di Firenze ha espresso vicinanza a Guido De Barros e Caterina Ceccuti nel loro dolore per la perdita della piccola Sofia e si è impegnato a proseguire con forza nella ricerca di nuove prospettive terapeutiche e diagnostiche per le malattie congenite rare.

La famiglia, originaria di Firenze, era molto conosciuta anche a Castiglioncello, dove era solita passare lunghi periodi.



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