Il 19 agosto è iniziata a Bibbona la quattordicesima edizione del progetto STare Assieme, che l’Associazione sclerosi tuberosa onlus organizza da anni nei mesi estivi. Circa 140 persone, tra persone con disabilità, familiari, educatori professionali e volontari, provenienti da gran parte delle regioni italiane, stanno condividendo esperienze e creando legami solidali, per affrontare al meglio le problematiche legate alla convivenza con la sclerosi tubercolosa.
L’iniziativa, che per la prima volta interessa la regione Toscana, vuole essere per l’Ast il proseguo nell’opera di sensibilizzazione dell’opinione pubblica e di confronto sui temi dell’integrazione, della conoscenza e della disabilità soprattutto nelle malattie rare.
In quest'ottica, martedì 22 agosto, dalle ore 9, al Centro Salvador Allende, casa vacanze che ospita il gruppo Ast, è in programma l’incontro pubblico sul tema Conoscere per aiutare - L’Ast onlus come modello di cura per le malattie rare, che vedrà la partecipazione della dottoressa Carmen Barba, neurologa pediatra dell’Aou Meyer di Firenze, del dottor Salvatore Grosso, pediatra del dipartimento Materno infantile del policlinico Le Scotte di Siena, di Francesca Macari, presidente Ast, di Luisella Graziano, membro del cd Ast e responsabile per i progetti sociali, delle dottoresse Valentina Laface e Debora Pitruzzello, coordinatrici del gruppo di educatori e volontari partecipanti al progetto, di Vania Bulleri, coordinatrice regionale Ast Veneto.
L’appuntamento è aperto ai cittadini, al personale sanitario e autorità locali per un confronto sui
temi delle malattie rare, con particolare riferimento alla sclerosi tuberosa.